【关注青少年银屑病】孩子得了银屑病，对父母的生活影响巨大！

 

　　据《JAmAcadDermatol》2017年2月报道：儿童银屑病对其父母的生活质量及精神方面有着非常大的的影响（作者MeghaM.Tollefson等）。

 

　　主要内容

 

　　近年来，儿童银屑病患病率迅速增加，约1.2%儿童在18岁前患过银屑病；银屑病人中，约三分之一是童年发病。儿童银屑病对患儿生活质量产生有害影响，中度至重度银屑病对患儿的影响与关节炎、哮喘相当，甚至超过儿童糖尿病的影响。这些患儿饱受瘙痒、疲劳、耻辱感的困扰，较其他儿童更可能出现焦虑和抑郁。

 

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　　众所周知，许多儿童疾病，如特应性皮炎，对患儿父母生活质量产生不同程度的不良影响，因此，更广泛的“患者”概念应涉及到生活质量因此受到影响的家属。90%的成人银屑病患者家属，坦言患者的病情对自己生活质量产生了负面影响，而儿童银屑病的影响如何，以及如何应对，有待进一步研究。

 

　　来自美国梅奥诊所皮肤科的MeghaM.Tollefson等研究者进行了一项研究，该研究对2014年5月～2015年5月期间梅奥诊所皮肤科一位儿童皮肤病医师接诊的31位银屑病患儿的父母进行半结构式访谈，通过对叙述性数据的分析，形成儿童银屑病对父母影响的概念框架。31位受访父母包括29位母亲、2名父亲；患儿年龄18月～17岁，68%为男性；临床分型包括斑块型（86%）、反向型（7%）、点滴状（3%)、泛发性脓疱型（3%）。

 

　　52%父母因夜间孩子瘙痒被吵醒，或担心孩子病情而失眠，因此导致疲劳、注意力不集中等；35%父母因忙于孩子的病情而不能更好地照顾自己。

 

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　　45%父母对孩子的病情感到有压力，这种压力来自时间、金钱、情感、自我照顾、家庭和社会功能等多个方面，但与情绪健康最密切；65%父母担心自己的孩子会因患有银屑病而被排斥或孤立，难于交往朋友；48%父母因孩子的病情难过、生气或沮丧；还有19%的父母因此感到焦虑或抑郁。

 

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　　26%父母认为孩子的银屑病对家庭产生了经济负担；45%父母感到婚姻或约会受到了影响；19%父母认为对孩子疾病的见解与其他父母存在冲突，尤其是关于治疗的依从性方面；55%父母感到孩子在家里与兄弟姐妹的关系受到银屑病的不良影响，23%父母认为自己在亲人中的关系因孩子的银屑病受到牵连；48%父母认为有必要科普“银屑病不传染”这个事实，让更多孩子愿意与自己的孩子接触；65%父母感到照顾孩子的皮肤是一种负担，如使用何种药物、何种疗法，是一种关怀上的负担。

 

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　　29%父母谈到了孩子的银屑病是如何影响自己的事业和教育，包括影响他们的奋斗目标、进修、外出工作以及工作时间；65%为患银屑病的孩子营造特殊的居住环境，26%父母因担心孩子治疗的依从性差，而不敢轻易远离患儿，39%父母把照顾患儿当成日常生活的一部分；48%父母谈及自己在时间上受到的负面影响，包括看病、用药耗费的时间等等，以至于没有时间做其他事情。

 

　　结语：

 

　　该项研究表明，儿童银屑病对患儿父母生活质量的影响不容小觑，我们需要制定策略，同时共同关爱儿童及青少年银屑病患者，来应对上述多方面影响，提高患儿及其父母的生活质量。