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银屑病患者遇到的困境

时间:2018-07-04 10:51:17  来源:  作者:

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   患病率北方高于南方

 
  关于银屑病,有医学观点认为,由于气候和环境乃至生活习惯等诸多原因,北方地区尤其是东北地区的患者要多于南方地区。根据1984年我国银屑病流行病学调查发现,各地患病率高低不同,南方城市患病率为0.153%,北方城市为0.227%,南方农村为0.078%,北方农村为0.176%。
 
 
  患者数尚无统计数据
 
  黑龙江或者东北地区到底有多少“皮友”?黑龙江省卫生厅负责新闻宣传的龚主任告诉成都商报记者:“银屑病不属于国家规定的需要统计的传染病或东北特有的地区病,我们没有这方面的具体统计数据。”成都商报记者又咨询了当地某医科大学第二附属医院,该院宣传工作负责人也表示:“没有确切统计数据。”
 
  发生在海南三亚的“裸晒被抓”事件,不仅让大东海海滩一夜间全国闻名,更让一个特殊群体渐渐浮出水面。银屑病,俗称牛皮癣,由于很难彻底根治被视为“不死的癌症”。这群特殊病人把同病相怜的人亲切地称为“皮友”。
 
  “皮友”究竟是个怎样的群体?他们过着怎样的生活、又是如何与病魔抗争的成都商报记者走进东北地区特殊的“皮友”群体,记录下了他们最真实的一面。
 
  焊工吴学龙:就那么点钱,要么吃药要么吃饭
 
  吴学龙(化名)是成都商报记者在东北地区接触到的第一位“皮友”,是哈尔滨一个“皮友”QQ群的管理员。今年32岁的吴学龙出生在松嫩平原的一个农村里。由于家境贫寒,初中毕业后,吴学龙跟着大人进城打工了。20岁那年,他得了银屑病。12年里,吴学龙跑遍了东北大大小小的皮肤病医院,但依然没能摆脱噩梦的侵扰。“有些药,吃了之后能在一段时间内起效,但过不了多久又复发了。有些药不吃还好,吃了之后病情更加恶化。”
 
  现在,吴学龙没有稳定的工作,靠做电焊打点零工养活自己。吴学龙说,他老家的那个村里还有七八个“皮友”。有的病情轻些,有的非常严重。他告诉成都成都商报记者:“东北一些农村很穷。这个病治一回就得好几大百,甚至上千,对于农村人来说,简直负担不起。家里就那么点钱,要么选择吃药治病,要么选择吃饭活命。
 
  企业员工李永春:复发时比吃药前还重
 
  47岁的李永春是成都商报记者在哈尔滨接触的另一位“皮友”,是另外一个“皮友”QQ群的成员。李永春在当地某大型企业拥有稳定的工作,虽然目前效益不好,但每个月有约1300元的稳定收入,有医保和社保还一套属于自己的两室一厅的房子。
 
  李永春大约是1990年患上银屑病的,当时21岁左右。久病成医的李永春对银屑病有自己的理解:“我们这些病史超过10年的人现在都不吃药治疗了。现在的药虽说是纯中药,但里面到底含些什么,我们病人都不知道。吃完之后是好了,但是很快就会复发。复发的时候,比没吃药之前还重。这个病本来就是和免疫系统紊乱有很大关系,越治就越紊乱。”
 
  李永春说:“我通过泡温泉、烤电(紫外线照射治疗)治好了,能管几个月。你看我手上这些治好的皮肤,不是和正常皮肤一样吗?”说完,他挽起袖子让成都商报记者看他手臂上的皮肤。
 
 
  一方面私人医院发布“根治”广告
 
  成都商报记者在走访过程中发现了一些奇特的现象。比如,一些公立医院的皮肤科“名医”从单位离职出来到社会上开私人医院,利用自己的名气吸引病人。这些“名医”担任院长后很少亲自坐诊,而是聘请一些医生代为坐诊。另外,成都商报记者还发现,只要在网上一搜,就会出现很多家皮肤病专科医院的广告,甚至街上一些出租车上也贴有类似的宣传广告。这些广告都声称能够“治愈牛皮癣、保证不复发”。
 
  无法根治

  一些患者对治疗失去信任
 
  然而,医学界经过很长时间的研究,到目前为止依然没有彻底弄清银屑病病因究竟是什么。另外,在治疗方面并没有特效疗法,只能在临床治疗上治愈,但是并不能彻底根治。由于这个病是一种慢性复发性疾病,不少患者需要长期医治,且各种疗法都有一定的不良反应。久而久之,病人对医生失去信任,甚至认为医院只是为了收钱,而故意不根治,从而导致医患关系紧张。齐齐哈尔北钢医院皮肤科刘主任告诉成都商报记者:曾经被不理解的病人打过。病人明白之后,多次上门向他道歉。

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